Suporte da comunidade

Associações de Pacientes

Abaixo, você encontra uma lista de organizações que apoiam as comunidades que buscamos tratar.

Acondroplasia (ACH)

Associação Nanismo Brasil (ANNABRA)

Área de Atuação: Brasil

E-mail:
contato@annabra.org
contatoannabra@gmail.com

Telefone:
(21) 9641 65196

– Instituto Nacional de Nanismo (INN)

Área de Atuação: Brasil

E-mail:
comunicacao@inn.org.br

Telefone:
(62) 99990-2223

– Instituto Amor e Carinho (IAC)

Área de Atuação: Brasil

E-mail:
contato@institutoamorecarinho.org

Telefone:
(19) 3264-5057

– Atopicos Brasil

Local de Atuação: MG e Brasil

E-mail:
contato@atopicosbrasil.org.br

Telefone:
(31) 99525-4752

– Associação Cearense dos Portadores de Doenças Raras – AC

Local de Atuação: CE e Região Nordeste

E-mail:
contato@acepdr.com.br

Telefone:
(85) 3121-2624

 

Lipofuscinose Ceroide Neuronal tipo 2 (CLN2)

– Associação Norte de Síndrome de Williams e Outras Doenças Raras (ANSW & ODR)

Área de Atuação: Região Norte

E-mail:
assoc.norteraras@gmail.com

Telefone:
(91)98222-3080

– Associação Niemann-Pick e Batten Brasil (ANPB)

Área de Atuação: Brasil

E-mail:
rejanemsmachado@gmail.com

Telefone:
(41)99625-4809

Mucopolissacaridoses (MPS)

– Associação Baiana dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridoses (ABAMPS)

Área de Atuação: Bahia

E-mail:
abamps.raras@outlook.com

Telefone:
(71) 98894-7403

– Associação De Apoio Aos Cuidadores E Pessoas Com Doenças Raras (Cuidados Raros)

Área de Atuação: Rio de Janeiro

E-mail:
contato@cuidadosraros.org.br

Telefone:
(21) 99364-0187

– Associação Maranhense de Doenças Genéticas e Raras (AMAGeR)

Área de Atuação: Maranhão

E-mail:
contato.amager.ma@gmail.com

Telefone:
(99) 99125-9367

– Associação Maria Vitória de Doenças Raras e Crônicas (AMAVI)

Área de Atuação: Minas Gerais

E-mail:
miriamammps@yahoo.com.br

Telefone:
(37) 3525-2530

– Associação Sergipana de Pessoas com Doenças Raras (ASPDR)

Área de Atuação: Sergipe

E-mail:
asmps.central@gmail.com

Telefone:
(79) 99990-0777

– Associação Mineira de Mucopolissacaridoes (AMMPS)

Área de Atuação: Minas Gerais

E-mail:
miriamammps@yahoo.com.br

Telefone:
(37) 3525-2530

Fenilcetonúria (PKU)

– Associação Amiga dos Fenilcetonúricos do Brasil (SAFE)

Área de Atuação: Brasil

E-mail:
safe@safe.org.br

Telefone:
(11) 99925-5627

– Mães Metabólicas (MM)

Área de Atuação: Brasil

E-mail:
maesmetabolicas@gmail.com

Telefone:
(21) 98458-0000

Doenças Raras

– Instituto Vidas Raras (IVR)

Área de Atuação: São Paulo e Brasil

E-mail:
acesso@vidasraras.org.br

Telefone:
0800 006 7898

– Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS)

Área de Atuação: Brasil

E-mail:
febrararas@febrararas.org

Telefone:
(61) 3246-9284
(61) 98201-3885

– Federação de Doenças Raras Norte, Nordeste e Centro-Oeste (FEDRANN)

Área de Atuação: Paraíba, Região Norte e Nordeste/Brasil

E-mail:
fedrannpb@gmail.com
fedrannoficial@gmail.com

Telefone:
(83) 99611-6595
(85) 99615-0078

– Associação Brasileira de Doenças Genéticas (ACDG)

Área de Atuação: Ceará

E-mail:
acdgmonica@gmail.com

Telefone:
(85) 3254-4260

– Associação Catarinense de Doenças Raras (ACDR & ACAMU)

Área de Atuação: Santa Catarina

E-mail:
contato@acdracamu.org

Telefone:
(48) 99960-5045

– Associação de Doença Raras do Rio Grande do Norte (AMPSRN)

Área de Atuação: Rio Grande do Norte

E-mail:
amps.rn.2010@gmail.com

Telefone:
(84) 99181-2775

– Associação Norte de Síndrome de Williams e Outras Doenças Raras (ANSW & ODR)

Área de Atuação: Região Norte

E-mail:
assoc.norteraras@gmail.com

Telefone:
(91)98222-3080

– Casa Hunter

Área de Atuação: São Paulo e Brasil

E-mail:
casahunter@casahunter.org.br

Telefone:
(11) 99162-3737

– Instituto Atlas Biosocial (IABS)

Área de Atuação: Rio Grande do Sul e Paraná

E-mail:
institutoatlasbiosocial@gmail.com

Telefone:
(54) 99909-4754

– Instituto Breno Bloise (IBB)

Área de Atuação: Pernambuco

E-mail:
institutobrenobloise@gmail.com

Telefone:
(81) 99106-3226

– Associação Paraibana de Doenças Raras (ASPADOR)

Área de Atuação: Pernambuco

E-mail:
institutobrenobloise@gmail.com

Telefone:
(83) 3235-8956 /  (83) 9867-8665

 

Nota: Estas listagens são fornecidas pela BioMarin como informações adicionais aos pacientes, seus familiares e provedores de cuidado à saúde. Os contatos e a área de atuação são mantidos pelas organizações listadas. A BioMarin não endossa nenhuma organização em particular ou teor contido em seus websites.